香港二樓書店 > 住在三十年的寂寞裡：愛，讓我們學會勇氣和奉獻

推薦序

感人至深，平凡人間不凡的愛

胡海國（國立臺灣大學醫學院精神科名譽教授、精神健康基金會董事長）

　　本書在作者平易的敘述中，以天真的參與觀察者角色，真實地描繪平凡人間一對「兄妹」情深的人生，是一則賺人眼淚的生動故事。

　　故事中，妹妹承母親之期待，真誠地照顧自二十一歲起患有思覺失調症的哥哥，歷時三十四年，直到哥哥五十四歲長眠為止。作者彷彿親身體驗母親──故事中「妹妹」的角色，娓娓道來照顧哥哥（作者阿舅）三十四年患病過程的困惑、無奈與承擔。

　　《住在三十年的寂寞裡》真實呈現平凡人間那不平凡的親情，也展露思覺失調症帶給病人與家屬的困境。這困境不只是病人因疾病症狀所造成的精神困擾和成就感的失落，家人曠時廢事地照顧病人，打亂生活秩序；更有甚者，是病人與家屬的尊嚴在鄰里間受到嚴重的折損。

　　一般社會大眾欠缺對思覺失調症的認識，不瞭解此病症的醫學本質，也不明白它是腦功能失去平衡所引發的病症，因此，造成對思覺失調症病人及其家屬的偏見與歧視。病人與家屬不得不忍受人生的三重傷害：其一，思覺失調症症狀本身所造的成困擾和傷害；其二，思覺失調症造成病人成就感折損的傷害；其三，社會大眾對病人與家屬缺少支持、關懷，甚至對他們有所排斥而造成傷害。

　　本書具有三方面的意義：其一，藉此深切瞭解思覺失調症家屬照顧病人之沉重負擔，進而啟迪人們多給家屬所需要的支持與關懷；其二，一般大眾能深切認識、瞭解什麼是思覺失調症（一種腦部疾病），並明白當身邊有人罹患思覺失調症，應及時、及早就診精神科專業醫院──愈早治療，病情愈能緩解，愈能維持好的工作能力；其三，使大眾能瞭解思覺失調症的病人也是有尊嚴的人。他們為了盡身為社會一份子的責任，是多麼用心地生活，不僅努力與醫師合作，期待康復，也努力接受復健治療，期望自己能回歸社會，服務大眾。

　　期盼藉由這個故事，一般大眾不要妄以偏見加諸精神病患，而磨滅他們愈來愈減損的自信與尊嚴。能進一步深切瞭解，病人身邊的一點關懷，不亞於醫療效果。

　　《住在三十年的寂寞裡》是值得大眾閱讀、值得讀者深深體會的一本書。本書文字優雅、淺顯易讀，意義卻是深沉且廣被，我樂意為序推薦。

寂寞低迴「窣之聲」，堅韌的手足之愛

陳志明（安成國際藥業股份有限公司董事長）

　　精神性疾病，溯古至今皆帶有隱諱、不名譽的迷思。醫療科學的進步，讓許多疾病如今都能獲得解救；多數精神性疾病亦是如此，只要及早發現、正確治療及處置，改善的機會甚大。

　　二○一四年，臺灣已將「精神分裂症」正式更名為「思覺失調症」，除了對患者的尊重，更希望給予世人正確的認知。為何某些病症要改名？除了對於病灶提供更多瞭解，更是去除「無知」對病情的汙名與傷害。

　　因緣際會引進此書在臺問世，除盼導正世人對精神疾病的誤解，更希望普及世人對思覺失調症的認知。人生總有不完美，希望藉由此書，讓更多人認識、瞭解思覺失調症，把握黃金治療期。

　　閱讀本書故事的同時，引領我們探究人生的意義是什麼？又是對誰的意義？我們的生命是否擁有選擇權？在人生不同的階段、關卡，是否思考過這些問題？

　　作者的母親身兼妹妹、女兒、妻子及母親等多重角色，她下了生命中一個重大的決定──照顧罹患精神疾病的哥哥──從無助、後悔、哀怨至無止境的痛苦，最終該如何解開人生難解的結？

　　全書以「窣」聲貫穿，從洞穴中衝出、突然發出的聲音，短暫而急促，似卑微、似無助、似無奈，是在作者生命中迴響的微弱、淒楚的聲音。隨著作者的筆觸，領略到聲音對生命的意義。

　　時間或許會磨去許多事物的稜角，但抹不去愛的堅韌。書中無論是母親對孩子的愛、女兒對媽媽的愛、妹妹對哥哥的愛，或外甥對舅舅的愛，都有深刻的描述。愛牽起人間無限可能，愛讓生命更有光采。

作者序

孤寂路上，破碎而崇高的美

　　本書講述的是我舅舅阿成，我母親珠，及他們與精神疾病同行的真實故事。這故事陪伴了我很長的時間，在成長的歲月中，我不斷地斟酌，深思其中的意義。當我的人生旅程繼續前進時，遇到過十字路口，最後來到一個關鍵點，我意識到這是我非說不可的故事。假如這故事能轉變那些可能和我舅舅、媽媽走在相同道路上的人的路徑，或是幫助社會對待那些受苦的人能多點尊重；或者，能在那些受苦的人及他們的看護者的艱難旅途中給予支持，那麼，我舅舅和媽媽的奮鬥就不會徒勞無功了。

　　期盼這個故事有助於理解伴隨精神疾病而來的寂寞和汙名，讓大家更關懷並瞭解精神疾病；安慰那些照顧精神病患的人，他們的努力經常受到忽視；鼓勵那些面臨精神疾病風險的人早日尋求協助；敦促我們其他人尊重那些精神疾病患者。

　　也希望透過這本書及其他相似的故事，讓我們明白：

　　在破碎中會出現崇高的美；

　　巨大的痛楚能產生莫大的勇氣；

　　許多生活變得支離破碎的人，能繼續過著美麗的人生。

　　這本回憶錄的細節，包括日期和地點，都忠實地依照記憶所及呈現。但為了保護隱私之故，某些名字做了些改變。

　　獻給所有與精神疾病共生的人

　　他們忍受著伴隨精神疾病而來的痛苦和折磨人的寂寞

　　在這個有時是不在乎

　　更多時候是不瞭解的世界上

　　需要尊嚴和勇氣去面對每一天

　　獻給照顧精神病患的人，他們勇敢地與患者同行

　　背負著患者及患者的重荷

　　分擔患者的痛苦，自己苦楚的卻保留在心裡

　　他們肯定曾經無數次想放棄

　　但總設法找到力量繼續下去

　　獻給努力光榮地度過每一天的所有人

　　他們將夢想擱在一旁

　　走上一條每日謙卑地服侍的艱難道路

　　照料父母、配偶、兄弟姊妹、孩子，或同伴

　　在這個有時候會忘記他們犧牲了自己的世界上

　　獻給那些正在找尋答案

　　無法看出理由或意義的人

　　願他們能找到安慰

　　明瞭在編織美麗的織錦時

　　黑線與白線同樣不可或缺

　　最重要的是

　　獻給我的舅舅阿成和我的母親珠

　　你們手攜著手，卻孤孤單單地，走了三十年

　　你們以無比的勇氣、榮耀和尊嚴

　　走過一段真正美麗的人生

　　當我知道本書會在臺灣出版的時候，感觸良多，且萬分驚喜。很感激陳志明董事長，以及日月文化出版集團，讓我能將這個故事說給臺灣的朋友聽，讓我能以寫作與你們分享友誼之心。這是我的榮幸。